Qui Sommes nous?

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Amandine Fernandes
Fonction : Contact local Isére (38), vivant actuellement sur Grenoble.
Je suis atteinte d’endométriose depuis 2009. J’ai un enfant de 10 ans, eu naturellement avant les premiers symptômes… En 2009, nous avons cherché à savoir de quoi je souffrais tous les jours des douleurs abdominales atroces, et j’ai été diagnostiquée en 2010, grâce à un gastro-entérologue qui m’a parlé de l’endométriose. Depuis, j’ai eu divers traitements hormonaux (Décapeptyl, Enantone, Lutényl, Lutéran, pilules en continu, etc…). Et j’ai été opérée 3 fois en deux ans (1 cœlioscopie en 2011, 1 cœliochirurgie robotisée en 2012 et une laparo en mai 2013). Ma maladie est donc au stade évolutif mais je suis prise en charge par un Professeur du CHU de Grenoble. Grâce au groupe de soutien de l’association connu il y a deux ans, j’ai décidé de m’investir dans l’association MEMS avec mes collègues du groupe de soutien. N’hésitez pas à me contacter pour plus de soutien ! Amandine

 316799_460389303984065_714278310_nSandrine Broutin
Fonction : Contact local Cannes (06)
 Mail : sandrine.broutin@outlook.com
Tout a commencé en 1998, quand le désir de devenir mère est devenu impossible pour moi. Les 3 fausses couches et mes règles douloureuses depuis mon adolescence ont fait que je me suis posée beaucoup de questions. Est- ce normal ces affreuses douleurs au point de ne pouvoir rien entreprendre pendant cette période et que certains gynécologues vous disent « c’est rien Madame c’est normal d’avoir mal pendant ses règles , je vais vous donner la pilule et vous n’allez plus avoir de douleurs. »
Malgré ce traitement  l’endométriose a continué à évoluer et à faire beaucoup de dégâts. J’ai subi beaucoup d’opérations. On m’a retiré tous les organes qui étaient touchés ( utérus, ovaires et col). Cette maladie nous atteint tant physiquement que moralement.
Actuellement, je suis suivie par le centre anti-douleur de Nice et leur équipe pluridisciplinaire avec une perfusion 24h/24h pour mes douleurs chroniques invalidantes par toutes ses interventions que j’ai dû subir. Je suis ménopausée artificiellement avec une grosse fatigue permanente et en congé de longue durée.
Je me suis rapprochée de l’association MEMS afin d’apporter mon soutien aux femmes atteintes et de sensibiliser à cette pathologie.


Image_MyriamPMyriam Poulain
Fonction : Contact local à Lille (Nord – 59)
Mail : myriam_poulain@yahoo.fr
Diagnostiquée tardivement suite à une occlusion intestinale, j’ai découvert ma maladie après des années de régles douloureuses et de soucis de transit…Opérée une 1ère fois par laparotomie car atteinte digestive pelvienne profonde, j’ai aussi connu la poche (iélostomie) pendant 10 semaines entrainant donc une longue période d’arrêt maladie. Récidive en 2012, avec des lésions qui comprime l’uretére, je retourne au bloc en 2013 pour une seconde laparotomie. J’appréhendais énormément ma 2nde opération et en surfant sur FB, je suis tombée sur le groupe qui m’a beaucoup soutenue pdt mon hospitalisation. J’ai décidé de m’investir dans l’association MEMS d’abord bénévolement en essayant de parler de la maladie (article dans la Tribune et dans la Voix Du Nord) et d’informer (distribution de dépliants et d’affiches) puis je me suis enguagué à accompagner et soutenir les nouvelles membres sur le groupe de parole et en organisant des rencontres amicales dans ma région pour faire « sortir » l’Endométriose de l’ombre​ Myriam

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Angélique MASSON
Fonction : Contact Local Franche-Comté (25-70-90) et Haut-Rhin (68)
Mail : angeliquemasson.mems@gmail.com
J’ai été diagnostiquée en 2011 à l’âge de 23 ans suite à des violentes douleurs dans le bas ventre et dans le dos. Les médecins m’ont retiré un kyste de 7cm qui compressait mon rein, une partie de la vessie qui était abimée, et 2 kystes plus petits de l’autre coté. Après 6 mois de ménopause artificielle et quelques examens, nous avons commencé les essais bébé et sommes en parcours médicalement assisté depuis février 2014.
Mise sous pilule assez tôt, je n’avais pas de symptôme, mais depuis l’intervention, j’ai des douleurs au ventre 3 semaines par mois et beaucoup de fatigue. C’est en faisant des recherches que je me suis rendu compte que je souffrais de l’endométriose depuis mon adolescence, mais les symptômes trop banalisés, n’ont pas permis un diagnostic rapide.
J’ai trouvé le soutien nécessaire auprès du groupe de parole de l’association et grâce aux témoignages, j’ai décidé de participer activement à l’information de la population et au soutien des Endo’girls de ma région pour éviter l’isolement et favoriser le dépistage. J’ai rejoins l’équipe de MEMS fin 2013.

mimiSamiyya Bana
Fonction : Contact local au nord de l’Ile de la Réunion

Je suis de la Réunion, j’ai connu la maladie à travers une amie très proche qui l’a combattue et qui continue d’avancer !

Son courage et son dévouement en créant cette association m’ont donné envie de l’encourager et de la suivre dans son combat et d’aider toutes les girls des quatre coins du monde à lutter contre cette maladie, car nulle n’est à l’abri.
Rejoignez nous et faites passez le message ! Cette maladie doit sortir de l’ombre !


photo_elodieElodie Brabant
Fonction : Contact local au sud de l’Ile de la Réunion
J’ai 25 ans et j’habite sur l’Ile de la Réunion. Je suis atteinte d’une endométriose qui a été diagnostiquée en Avril 2012.
J’ai découvert la maladie suite à mes problèmes d’infertilité.
Mes symptômes sont apparus à l’âge de 15 ans, j’avais des cycles irréguliers, très abondants, des douleurs atroces.
Après plusieurs années de souffrance, j’ai enfin trouvé un gynécologue qui a su m’écouter, qui ne m’a pas jugé, qui a enfin pu diagnostiqué ce mal dont je souffrais à travers beaucoup examens.
Suite à ma cœlioscopie diagnostic, on a découvert que j’avais une endométriose profonde, en écoutant le gynéco m’expliquer en long et en large cette maladie je me suis dit « enfin je sais de quoi je souffre » et la seconde d’après toutes sortes de questions sont arrivées dans ma tête.
Après trois mois sous ménopause artificielle, les douleurs se sont un peu calmées, je dirais que les douleurs se sont endormies.
Aujourd’hui, j’avais le choix entre une opération et le long parcours de la PMA (Procréation Médicalement Assistée) pour avoir un enfant. Après plusieurs discussions avec mon conjoint, on a décidé de tenter la PMA.
Je m’investi dans l’Association MEMS afin d’aider, de soutenir et d’accompagner les autres femmes qui sont atteintes de cette maladie.
En étant bénévole et contact local, cela me permet d’accepter la maladie, d’avancer dans la vie et de me sentir moins seule.Affiche_Réunion   Dépliant_Réunion


Karine K.
Karine Krzeminski
Fonction : Contact local au sud de l’Ile de la Réunion
Mail : karine.krzeminski@mon-endo-ma-souffrance.fr​
Je suis originaire du Pas-de-Calais (62) et je vis à La Réunion depuis 2008.
Depuis mes premières règles, les douleurs se font ressentir, de plus en plus fortes au fil des années. Le médecin me dit que c’est normal
d’avoir mal pendant les règles, ou que c’est dans ma tête…Diagnostiquée le 11 juin 2007, après avoir vu 4 gynécologues, je subis une ovarectomie partielle le 16 octobre 2007. Depuis 2009, ce sont
enchainées 4 FIV. Toutes des échecs. Le 25 juin de cette année, je me fais opérée d’une endométriose digestive, avec atteinte du sigmoïde.
J’espère qu’après toutes ces épreuves j’aurai enfin la chance de devenir maman.L’association M.E.M.S. m’a permis de rencontrer des gens formidables et surtout de ne plus me sentir seule. Grâce au travail de diffusion de l’information nous faisons connaître et reconnaître cette douloureuse maladie. Grâce aux rencontres amicales organisées sur l’île, nous nous sentons comprises et soutenues.M’investir dans l’association donne un sens à ma maladie : aider les autres.

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 Gabrielle Sangamalom
Fonction : Contact local au sud de l’Ile de la Réunion
Mail : gabrielle.sangamalom@orange.fr
En 2011 j’ai fais un pneumothorax droit qui récidive quatre fois au bout de la 4éme que j’ai opérè a st Denis on prélève sur le poumon du tissu d’endométriose; c’était là une lueur d’endométriose.En 2012 célioscopie qui mets en évidence une endométriose de stade 4. En 2012 et 2014 on essaye d’avoir un enfant naturellement sans sucées.En 2014 Janvier et Mars 2 insémination artificielle sans succès; en Mai 2014 opération, suite opératoire les nerfs de la vessie momentanément hors d’usage , par la suite je fais une fécondation in vitro 5 ovocytes prélevés un seule fécondé et vitrifié. Très déçue suite à cela viens s’ajouter à mon lot de péripéties une hydrosalpinx trompe droite, un liquide que secréte la trompe qui risque de faire expulser l’embryon.
Le 5/11/2014 le médecin bouche la trompe en posant une essure résultat trompe gauche bouchée et la droite par la même occasion.

sarah BSarah Boughedada
Fonction : Contact local: Seine Maritime (76)
Mail : sarahboughedada@gmail.com
Je suis atteinte d’une endometriose stade 4 avec atteintes digestive et adénomyose sevère , operée en octobre 2013 .Malheureusement suite à l’opération je me retrouve en insuffisance ovarienne .
Mon engagement auprès de MEMS et de pouvoir faire connaître l’association , la maladie , ses symptômes à des femmes de ma commune et Région afin de pouvoir se faire dépister le plus tôt afin d’éviter de lourde chirurgie et une infertilité…

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Laetitia Visse
Fonction : Contact local: Seine Maritime (76)
Mail :hopendogirls@gmail.com
J’ai été réglée l’âge de 11 ans, avec des douleurs insupportables, ponctuées par des séjours à l’hôpital. A l’âge de 14 ans, on me prescrit la pilule. Les douleurs s’atténuent, mais sont toujours présentes, avant et pendant les cycles.
J’ai commencé à avoir des douleurs lors des rapports il y a 6 ans environ. Les douleurs menstruelles s’intensifient, avec en plus des soucis au niveau du transit. Cela n’inquiète mais pas mon gynécologue….
Puis, les douleurs lors des règles redeviennent insupportables, et les toilettes deviennent mes meilleurs amis. Et puis cela devient mon quotidien, même hors règles. Une amie m’a orientée sur Rouen, où la prise en charge a été extra.
Diagnostiquée de l’endométriose le 20 février 2014 (après 21 ans de souffrances et d’incompréhension des médecins) ,j’ai été opérée le 20 juin 2014, puis réopérée le 7 juillet 2014 en urgence pour une fistule recto/vaginal (complication de la 1ère opération), avec mise en place d’une colostomie de décharge.
Ma motivation à devenir bénévole MEMS : L’endo est un combat, j’en fais le nôtre et le mien!!!!

Vanessa Faure
Fonction : Contact local Ile de France
Mail :vanessa_mems@yahoo.fr
Tèl : 07 83 61 69 56
Je ne me souviens pas avoir souffert de mes règles dès ma puberté. J’ai pris la pilule très tôt, à l’âge de 15 ans contre l’acné, ce qui a sûrement camouflé les premières éventuelles douleurs qui auraient pu apparaître à cet âge. Les années passent, et les douleurs commencent à se montrer, tellement lentement qu’elles pourraient me laisser croire qu’il en a toujours été ainsi. Cependant, je me rends compte que, de mois en mois, les douleurs au moment des règles se font plus intenses. Je n’ai pas le « plaisir » de me faire surprendre par celle-ci, j’ai mal 2 à 3 jours avant même d’avoir des saignements. Je vais voir un gynécologue, deux gynécologues, qui sont étonnés que j’ai mal sous pilule mais qui ne me prescrivent aucun examens complémentaires. A cette époque, toutes les personnes me voyant quotidiennement savaient que j’avais des règles douloureuses. Je ne suis pas du genre à me plaindre mais cela pouvait devenir tellement handicapant qu’il était difficile de cacher cette souffrance. Un jour, un gynécologue me propose de prendre ma pilule actuelle sans interruption durant 2 ou 3 mois, pour me laisser un peu de répit. Bien sûr, la première fois que j’ai fait ça, je n’ai jamais arrêté! Un vrai bonheur de plus avoir de règles et plus de souffrance durant plusieurs années!
Et puis un jour, le désir de grossesse, l’arrêt de la pilule…tout s’est accéléré à ce moment là. Retour des règles douloureuses, bien sûr, mais rapidement aussi des douleurs en dehors des règles qui m’ont conduites à deux reprises aux urgences. Petit kyste visible à l’écho, je pense que c’est lui mon soucis, je suis loin de me douter de ce qui m’attends. Je suis prise en charge par un gynécologue de l’hôpital qui, suite au résultat de mon bilan sanguin, soupçonne très vite de l’endométriose. Il me prescrit une IRM qui confirme l’endométriose en janvier 2014 soit 8 mois après l’arrêt de ma pilule. Là encore, je suis loin de savoir ce qui m’attends…
Je me renseigne sur les spécialistes, en continuant d’espérer de tomber enceinte naturellement. J’en vois un, deux, trois…des solutions différentes selon chacun, à ne pas savoir quoi faire en tant que patiente…les douleurs s’intensifient et deviennent quotidiennes, mon corps décide pour moi : en septembre 2014, une échographie révèle un kyste de 9cm qui rend l’opération inévitable, avec une colostomie temporaire à la sortie…Ménopause artificielle, opération, complications, infections, poche, remise en continuité.

Aurélia

Fonction : Contact local  Région Centre
Mail :aureliamorletlecrivain@gmail.com

Mon endométriose a été diagnostiqué à mes 24ans. J’ai été opéré trois fois par cœlioscopie. A ce jour, je ne suis  plus sous traitement  de part mes antécédants médicaux.

J’ai accepté de devenir Memsette pour proposer mon soutien et partger mon expérience avec des femmes qui pourraient en ressentir le besoin. D’autre part étant sans emploi (a cause de mon état de santé) je souhaite mettre ma disponibilité au profit de la lutte contre l’endométriose.

 


Marilyne Rebelo
Fonction : Contact local  Ariège (09),
Mail :marilyne.rebelo@hotmail.fr

Bonjour,

Je souffre d’une endométriose sévère, profonde, agressive et récidivante depuis mon adolescence et également d’adénomyose, j’ai 44 ans à ce jour.

j’ai subi une vingtaine d’interventions chirurgicales (coelioscopies et laparotomies) dont une douglassectomie, une hystérectomie (28 ans), une ovariectomie bilatérale (29 ans) et une colpectomie (ablation du haut du vagin).
J’ai pu tomber enceinte (l’année avant mon hystérectomie) même si cette dernière fut difficile à gérer (hospitalisation)..aujourd’hui ma fille est âgée de 18 ans et ne souffre pas de cette pathologie!
Mon chirurgien (gynéco et spécialiste de l’endométriose) fait de son mieux pour « m’aider », il m’a même fait rentrer dans un protocole d’essai il y a quelques années ( Fémara) chimiothérapie orale mais il n’a malheureusement pas fonctionné dans mon cas!
Je récidive malgré mes lourdes interventions, je n’ai pas de répis!!
Je suis suivi depuis cinq ans dans un CAD ( Centre Anti Douleur), ce dernier propose des médecines douces (hypnose, magnétothérapie, réflexologie, sophrologie, osthéopathie et suivi psy..) elles ont des résultats positifs dans la « gestion » de mes douleurs!! j’ai espacé mes prises médicamenteuses, ce qui était important pour moi car mon but était de gérer mes douleurs autrement!!
Aujourd’hui je suis en récidive (nodules sur le segment VII du foie et suspicion d’endo diaphragmatique avec douleurs associées..après consultation, il faudrait que subisse une nouvelle opération ( 21ième) mais je me laisse le temps..car pour l’instant je bénéficie d’un bon suivi au CAD.

Je fais partie de l’équipe MEMS depuis la création de l’Association.

Marilyne.

18 commentaires pour “Qui Sommes nous?

  1. Francinette

    Bonjour, j’ai 54 ans, cela fait des années que je souffre, mon endo à été détecté à l’occasion d’une IRM pour voir mon colon, j’ai rv la semaine prochaine avec un professeur dans un CHU à 1heure de chez moi. J’ai terriblement mal.

    1. Lindy Ghouali

      Bonjour Francinette,

      Il existe des centres anti-douleurs sur l’ile qui peuvent vous soulager quelque soit votre parcours.
      N’hésitez pas à venir en parler avec nous ou avec le médecin.

      Je vous souhaite d’être rapidement soulagée.

    1. Lindy Ghouali

      Bonjour Jennifer,

      Je vous propose de vous rapprocher de notre association en contactant notre bénévole Gabrielle au 06.93.92.70.95 qui pourra vous orienter, vous renseigner dans votre parcours.

      Beaucoup de courage.

      Lindy

    2. Lindy Ghouali

      Bonjour,

      Pour échanger sur la maladie avec l’une de nos contact locale vous pouvez nous retrouver sur le forum, ou sur facebook.
      Retrouvez également la contact locale la plus proche de chez vous sur notre site.

      Beaucoup de courage à vous.

  2. Burger Sara

    Bonjour,

    Je suis une endo girl sévère de 29 ans avec 3 opérations en 4 ans, environ 1 an et demi de ménopause artificielle….
    J’aimerais avoir un contact sur la région Lorraine et plus précisément les Vosges ou Meurthe et Moselle s’il vous plaît.

    A bientôt,

  3. Noémie

    Bonjour,

    Le mois dernier j’ai été opérée de la vessie car le chirurgien pensait qu’il s’agissait d’un polype à la vessie. Finalement, les résultats sont tombés et il s’agit d’une endométriose vésicale. Je dois maintenant faire une IRM et une échographie vaginale afin de voir l’étendue de l’endométriose. Depuis 1 an que j’ai arrêté la pilule suite à un désir de grossesse, je souffre beaucoup lorsque j’ai mes règles et j’ai constamment mal dans le bas ventre lorsque je vais uriner. Désormais, je suis partagée entre le soulagement qu’on ait enfin mis un mot sur mes maux (car avant cela gynéco et médecin traitant n’écoutaient pas mes souffrances) et a peur de l’inconnu et surtout de ne jamais pouvoir avoir d’enfants. Des témoignages me rassureraient.
    Enfin, pouvez-vous me donner des adresses de spécialistes de l’endométriose dans le Jura et/ou l’Ain ?

    D’avance merci pour vos réponses.

  4. stéphanie

    bonjour
    je dois passer une IRM pour confirmer ou non une endométriose, j’ai lu qu’il était important que le praticien de l’IRM soit spécialisé en endométriose, auriez-vous un nom à me donner en Indre et Loire svp?
    merci d’avance

    1. Lindy Ghouali

      Bonjour Stéphanie,
      Effectivement un bon diagnostic de l’endométriose réside dans une imagerie pratiquée par un spécialiste.
      Nous reviendrons vers vous pour vous proposer quelques coordonnées par mail.

      Bien à vous.

  5. Ines

    Bonjour j’ai 19 apres un IRM on m’a diagnostiquée une endométriose minime stade 1 cela explique pourquoi je ne tomber pas enceinte en me protègent jamais cela m’avait travailler aussi est donc j’ai peur j’ai besoins de parler ….

    1. Lindy Ghouali

      Bonjour Ines,

      Dans quelle région vous trouvez vous ?
      Vous pouvez retrouver les coordonnées des bénévoles de votre région sur notre site,
      ou nous contacter directement au siège social : 06.92.31.95.18.

      N’hésitez pas.

      Bien à vous.

  6. Coralie

    Bonjour,
    Un petit message de soutien à toutes, j’ai été diagnostiquée à l’âge de 19 ans, par « chance » suffisamment tôt dans le stade de la maladie qui n’était pas très avancé. Après plus de six ans de traitement et ménopausée, six ans d’une autre souffrance, parce que les douleurs disparaissent quelque peu mais les traitements sont aussi lourds, prise de 22kgs, perte totale de libido, sécheresse vaginale, perte de cheveux, tâches sur le corps etc etc … Je suis actuellement guérie ou en rémission, on ne peut pas vraiment me dire si ça ne reviendra plus … Mais il y a un an je me sentais mieux, on a donc fait un irm de contrôle et plus rien … J’ai donc repris la pilule normalement et à l’approche des premières règles pas de douleurs. Première fois de ma vie que je les avais sans souffrir, une légère pression dans le bas du dos cette sensation normale mais aucune douleur. Depuis la vie a repris une allure normale.
    Je vous souhaite à toutes (et à tous, une pensée aussi à ces hommes qui subissent aussi par répercussion et qui sont toujours là !) bon courage ! Ne lâchez rien !

    Coralie

  7. Marie Bertrand

    Bonjour où est ce que l’on peut se procurer des affiches de sensibilisation afin d’en mettre dans diverses commerces ? Merci

    1. Lindy Ghouali

      Bonjour,
      Nous pouvons vous transmettre nos affiches mais aussi celles de la campagne de sensibilisation nationale à venir.
      Pour cela merci de nous indiquer votre région.

      Merci de votre soutien.

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