Nous aider

Nous avons besoin de vous !

 

L’association Mon Endométriose Ma Souffrance (MEMS) a choisi d’aider les patientes et leurs proches face aux périples de la maladie. Afin de répondre à ces objectifs nous avons besoin de bénévoles qui partagent les mêmes valeurs humaines que nous défendons : Solidarité, empathie, don de soi… Votre engagement à nos cotés ne nécessite aucune cotisation. Aussi, si vous avez envie de vous engager dans ce combat à nos côtés, rejoignez-nous pour :

Accompagner des patientes et leurs proches :

La patiente atteinte d’endométriose en fonction de ses atteintes et de ses priorités peut être orienté vers un protocole de Procréation Médicalement Assistée (PMA) ou vers une chirurgie. Dans ces deux prises en charge, la patiente peut ressentir une vulnérabilité et avoir un sentiment d’angoisse face au protocole de PMA ou face à la chirurgie qui peut l’enfermer  dans une grande solitude intérieure.

Accompagner, consiste donc à proposer un suivi individualisé d’un point de vue psychologique, administratif à la patiente et/ou ses proches,  tout en respectant leur rythme quel que soit la prise en charge proposée.

Ainsi, le bénévole accompagnant  sera là auprès de la patiente et de ses proches en ces instants, pour les écouter exprimer leur inquiétude, voire leur peine, leur apporter un soutien dans ces épreuves et échanger sur leurs parcours.

Loin de se substituer aux médecins, aux soignants, ou à  l’équipe paramédicale, ces bénévoles, par leur disponibilité, seront un relais dans la présence et dans l’écoute aux malades tout en préservant le binôme patient/médecin.

Devenir contact local :

Parce que l’association MEMS  souhaite être au plus proche de la population, et mener des actions concrètes sur le terrain, nous proposons différentes formations aux bénévoles qui souhaitent devenir contact local.

Ainsi, nous proposons une formation médicale dispensée par nos partenaires de santé spécialisés en endométriose, afin de garantir de la fiabilité des informations diffusées.

De même, persuadé que l’union fait la force, nous encourageons les initiatives de chacun de nos bénévoles en mettant à leur disposition des outils d’organisation et si nécessaire un encadrement personnalisé pour l’élaboration de divers projets tels que :

  • Rencontre amicale
  • Animation de groupe de parole au sein des hôpitaux partenaires, avec la participation de professionnels de santé spécialisé en  endométriose
  • Réunion d’information
  • Exposition

Tous nos évènements sont gratuits et ouverts à tous publics.

Distribuer nos affiches et dépliants :

Pour que l’endométriose sorte de l’ombre, si vous en avez la possibilité, téléchargez et imprimez nos affiches et dépliants qui ont été validés par notre partenaire, le Centre d’endométriose du groupe hospitalier de Paris Saint-Joseph,  et distribuez-les à vos professionnels de santé :

  • Généraliste
  • Gynécologue, Urologue, Gastroentérologue
  • Centre de la douleur
  • Planning familial
  • Cabinet d’infirmiers
  • Pharmacie
  • Ostéopathe
  • Kinésithérapeute

Pour les sensibiliser à nos actions et prouver le sérieux de nos démarches, n’hésitez pas à leur transmettre par mail la présentation de notre association ci-après :

27 commentaires pour “Nous aider

  1. Violaine

    Bjr suite à la découverte d’une atteinte digestive (utérus collé au sigmoïde) j’ai beaucoup d’interrogation .
    Cordialement
    Violaine (71)

    1. Lindy Ghouali

      Bonjour,

      Nous vous invitons à nous rejoindre pour nous poser vos questions, échanger sur différents thèmes autour de l’endométriose sur notre forum disponible depuis peu :

      forum.mon-endometriose-ma-souffrance.fr

      A vos claviers !

      Lindy GHOUALI
      Présidente de l’association Mon Endométriose Ma Souffrance

  2. MARIE-RUDEL Magalie

    Bonjour, ma soeur est atteinte de cette maladie et j’aimerais pouvoir aider en diffusant vos dépliants et prospectus par exemple.
    Merci de m’envoyer un peu de doc et m’expliquer comment je peux m’impliquer à vos cotés…

    1. Lindy Ghouali

      Bonjour Magalie,
      Je vous transmets par mail toutes les informations pour nous soutenir en temps que bénévole.
      Je reste à votre disposition pour plus d’informations.
      Bon courage à vous.

      Bien cordialement.

  3. dumont audrey

    Bonjour
    Atteinte d’endometriose, j’aimerais beaucoup m’impliquer dans votre association et devenir bénévole. pourriez vous me donner des informations sur la démarche a suivre.
    Merci

  4. Marie

    Bonjour,
    Etant moi-même atteinte de cette maladie, je souhaiterais également devenir bénévole pour votre association.
    Pourriez-vous m’envoyer les informations par mail svp?

    1. Lindy Ghouali

      Bonjour Marie,

      Merci de votre intérêt pour notre association. Et oui nous avons besoin de bénévole pour réaliser les objectifs que nous nous sommes fixés.
      Nous revenons vers vous rapidement pour votre demande de bénévolat.

      A très bientôt.

  5. Camille

    Bonjour, je m appelle Cami, jai 21ans. Je souffre d endometriose depuis mes 13ans. Diagnotiquée l’an dernier jai eu la malchance de decouvrir que je possais de l endometriose, une paroie vaginale ainsi qu un kyste de 5cm sur l ovaire gauche. Le gynecoloque m a operée rapidement pour m enlever le tout. Ayant eu confiance en lui quelle surprise de voir que j avais confié mon corps a la mauvaise personne. A la sortie de l operation il m a dit que le kyste etait parti tout seul, que je n avais pu d endometriose. Il m a posé un sterilet Jaydess. Quelques mois apres il voulait me réopérer au cas ou mon kyste reviendrait jai refusé et donc changé de gyneco. A la suite de ceci jai fait une IRM où jai decouvert du liquide endomietrique dans le ventre et surtout que mon ovaire gauche avait été brulé. Il ne me reste plus qu un tiers. L IRM montre egalement que jai un kyste de 3,5cm sur lovaire droit. Le sterilet est mal mis donc regles douloureuses comme avant. Crampes, douleur rectale et intestinale. Je vois un professeur le 24 novembre mais je n en peux plus je suis fatiguée en permanence jai du changer de boulot car je ne tenais plus. J etais aide a domicile maintenant je suis nourrice. J aimerai avoir des enfants mais vu mon etat jai peur que ce ne soit compliqué. C est un combat pour nous toutes, nous vivons dans la souffrance et je souhaite bon courage à toutes ces femmes qui comme moi n en peuvent plus de vivre avec cette maladie. Merci d avoir pris la peine de me lire..

    1. Lindy Ghouali

      Bonjour Camille,

      Comme vous en témoignez si bien le parcours d’endo’girls est rempli d’aléas médicaux.
      En effet, cette maladie est tellement peu connue du corps médical qu’il est parfois difficile de trouver un médecin qui sache la prendre en charge dans toute sa complexité. La première démarche est donc de se rapprocher de spécialistes de l’endométriose à la fois en imagerie et en chirurgie.
      Le désir de grossesse est un élément important dans cette pathologie et tant que les médecins sont favorables à ce projet malgré vos atteintes il faut y croire.
      Pour plus d’informations sur l’endométriose nous vous invitons à prendre contact avec notre bénévole Gabrielle au 06.93.92.70.95 qui assure notre permanence téléphonique à la Réunion du 1er Septembre au 31 Octobre 2015.

      Beaucoup de courage à vous.

  6. sabine

    Bonjour
    Que pensez vous du complement alimentaire nutri endo 1 et 2 qui ameliorait les symptômes liés à la maladie.y aurait il des personnes pouvant témoigner.je recherche des solutions naturelles a une adénomyose suspectées par les gyneco et les seuls traitements proposés sont exacil et progestatifs. Je les ai tous essayés et je les supporte pas.les gyneco n ont plus de solution…

  7. Barbara

    Bonsoir ; je serai intéressée pour devenir contact local / bénévole
    Pourriez vous me donner plus d’informations ?
    Bon courage à vous les endo’girls

  8. justine

    Bonjour, ayant moi meme l’endometriose en stade avancée a 20 ans
    et sans trouver de solution a part la chirurgie. J’aimerai bien faire partir d’une association pour pouvoir aider informer et faire de la prevention pour que les femmes ne soient pas diagnostiqué trop tardivement.
    Comment puis je vous aidez ?
    coordialement

    1. Lindy Ghouali

      Bonjour Justine,

      Merci de votre soutien.
      Le travail de sensibilisation reste important donc si vous avez du temps à accorder à cette cause, nous avons besoin de bénévoles pour renforcer nos actions.
      Nous vous ferons parvenir des documents d’informations sur le bénévolat au sein de notre structure.

      Bien à vous.

  9. Véronique PATON

    Bonjour,
    Je suis ravie qu’une telle association existe. Je vous ai « découvert » en regardant un reportage sur France 3 Haute Normandie.
    Je suis atteinte d’endométriose depuis l’âge de 13 ans (j’en ai aujourd’hui 50 !). Règles douloureuses à perdre connaissance, mais » ce n’est rien » disaient les médecins, « c’est normal de souffrir ».
    Puis les années passent et le désir de grossesse qui ne se concrétise pas. Je suis suivie à la clinique Saint Antoine à Bois Guillaume (76) mais aucun médecin ne met le bon diagnostique. Après une fausse couche, je suis enfin enceinte de façon naturelle. J’ai 35 ans !
    Après l’accouchement les douleurs sont constantes : lors des règles, les rapports sexuels sont d’une violence extrême, des hémorragies… je dois arrêter le sport, descendre un escalier, rouler sur un ralentisseur me provoquent comme des déchirures dans le ventre. Je consulte plusieurs gynécologues qui ne trouvent rien. Le dernier m’enverra voir un psy car d’après lui mes douleurs sont « psychiques »… Le diagnostiques tombe enfin en février 2011… je suis opérée en urgence le 17 février 2011… l’intervention dure plus de 2 heures…. tous les organes génitaux, l’estomac, les intestins sont touchés….Depuis je suis ménopausée (Lutényl 5 mg etc..). Mon mari m’a quittée peu après l’intervention !!!
    Je fais partie du protocole CIRENDO sur 7ans !!! depuis 2 ans j’ai de gros soucis digestifs : l’estomac est gonflé ainsi que les intestins (aucun traitement ne fait effet). J’ai eu une coloscopie et une fibroscopie l’année dernière. Je suis constamment fatiguée, je prends du poids…
    Je ne sais plus quoi faire ni vers qui me tourner pour être en meilleure forme.
    J’attends donc de trouver auprès de votre association, un soutien et veux également participer à vos actions… il est important de sensibiliser le public à cette maladie.
    Merci d’avoir pris le temps de me lire.

  10. NOEMIE Vantroyen

    Bonjour à toutes,

    Je suis atteinte d’endométriose depuis 22 ans… J’ai été une des premières diagnostiquées… J’ai tout fait, tout essayé, tout entendu… J’ai même failli en mourir en 2012… Aujourd’hui, on en parle enfin… Je m’en suis sortie… J’ai une fille… Je voudrais témoigner et aider toutes mes sœurs qui souffrent, qui ont peur et qui ont toutes ces questions auxquelles personne ne répond…
    Si la direction veut bien me contacter, je serai très heureuse d’apporter mon expérience à tous ceux et celles qui le souhaiteront et qui en ont besoin.
    En attendant, ne lâchez rien, écoutez vous, redressez la tête, et courage…!

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