Genèse de l’Association

Créée en Mars 2011, notre association  Mon Endométriose Ma Souffrance s’est construite autour d’un même besoin : échanger sur la maladie avec d’autres patientes, d’autres couples. Mais où les trouver quand la maladie est aussi peu connue ? Nous avons tous eu un même réflexe, nous tourner vers les réseaux sociaux.

En Janvier 2012 est né notre groupe de parole facebook  « Endométriose : Toutes vos questions ». Alors que deux ans avant nous ne connaissions personne atteint d’endométriose, contre toute attente le groupe a réuni une centaine de femmes en moins d’un an. Enfin nous pouvions en discuter avec d’autres patientes.

Un feeling, des rencontres, des amitiés, une envie commune de faire changer les choses ont fait que notre association rassemble depuis Novembre 2012 une communauté de volontaires malades et non malades, hommes et femmes qui ont souhaité unir leurs forces aux nôtres pour lutter contre l’endométriose tant en France métropolitaine que dans les départements et territoires d’Outre-Mer.

Aujourd’hui, fort du soutien de partenaires de santé, notre leitmotiv à tous est de sensibiliser la population, les professionnels de santé et les autorités de santé publique autour des douleurs de la femme avant, pendant, et après les menstruations, douleurs qui peuvent être les signes d’une endométriose.

Non, il n’est pas normal d’avoir mal pendant les règles.

Non, il n’est pas normal d’avoir mal pendant les rapports intimes.

Non, il n’est pas normal d’avoir mal quand on urine, ou pendant les selles.

Non, il n’est pas normal d’avoir un transit souvent perturbé et modifié au cours de son cycle, d’autant plus quand on a du mal à être enceinte.

Les membres fondateurs

Lindy et Jérémy Ghouali

 

47 commentaires pour “Genèse de l’Association

  1. QUIVE Marina

    J’habite dans le Sud et je suis atteinte de l’Endométriose. J’aimerai participer à l’une de vos réunions afin de mieux comprendre cette maladie et de voir comment les autres traversent cette épreuve.
    Pouvez-vous m’envoyer les dates de réunions s’il vous plait.
    Merci.

    1. Lindy Ghouali

      Bonjour Marina,

      Afin d’avoir des infos sur nos évènements rdv sur le site ou sur la page facebook : Mon Endo Ma Souffrance.
      Pour échanger sur votre expérience avec d’autres personnes rejoignez nous sur forum.mon-endo-ma-souffrance.fr ou contacter directement nos contacts locales.

      A bientôt.

  2. Stéph

    Réunissons nos histoires, nos forces, mobilisons nous, contre cette maladie qui détruit des vies, des couples, qui nous met plus bas que terre par moment, il faut que cette maladie soit enfin reconnue pour ne plus souffrir en silence, et que l’on entende au moins nos voix !!! Tous ensemble, luttons contre ce fléau…
    Longue vie à ce groupe… Et courage à toutes les endogirls de ce monde!!

    1. Lindy Ghouali

      Bonjour Steph,
      Merci pour vos encouragements.
      Désolée du retard de ma réponse.
      Vos paroles semblent avoir été entendues puisque nous continuons nos actions de proximité et cela semble porter leurs fruits.

      Bien à vous.

    1. Lindy Ghouali

      Bonjour Juliette,

      Merci pour vos encouragements.
      Le moral compte énormément dans cette lutte permanente contre la maladie alors surtout gardez le !

      Beaucoup de courage et plein de soleil de l’Ile de la Réunion.

      A bientôt.

  3. Daisy

    Bonjour,
    J’habite à Sainte-Suzanne, et je suis heureuse de voir que cette fichue maladie soit en fin reconnue.
    J’ai vu votre reportage dans le journal télévisé cette semaine et cela m’a fait l’effet d’une bombe, avec des frissons.
    Non je ne suis pas folle, je ne me fais pas des films…les douleurs sont réellement présentes et font affreusement mal, au point de ne plus pouvoir me déplacer, travailler ou conduire correctement.
    Il sont logés derrière mon utérus et prêt du foie. Arrivé la période, je suis paralysé à droite.
    Mariée, mon mari me soutient heureusement…
    Je souhaite me faire opérer mais l’on me parle de poser un implant dans le bras!!
    Je ne sais plus, je veux que les douleurs s’arrêtent et fonder une famille.
    Si je pouvais avoir votre adresse dans le nord ou l’est et les dates de réunions pour en parler…c’est une véritable souffrance!!!

    1. Lindy Ghouali

      Bonjour Daisy,

      Il y a encore du chemin pour que cette maladie soit reconnue comme elle le devrait.

      Votre témoignage est la triste réalité du quotidien d’un grand nombre de femmes au monde atteintes d’endométriose.

      Pour plus de renseignements sur la maladie ou échanger sur votre parcours vous pouvez nous contacter au:

      06.92.54.05.58 Sarah, Contact Locale Est
      06.92.31.95.18 Lindy, Contact locale Nord

      Sur le net retrouvez nous sur le forum.mon-endo-ma-souffrance.fr
      Les infos sur les prochains évènements se feront sur le site, page facebook : Mon Endo Ma Souffrance

      A bientôt et beaucoup de courage.

      Nous avons

    2. Bel sandrine

      Bonjour à toi.moi j’ai été diagnostiquer il y a maintenant 8 ans.j’étais au stade 4 de la maladie. J’avais plus d’espoir d’avoir des enfants. Grâce au docteur xxxxxxx j’ai eu deux magnifiques enfants. Ne perd pas espoir car il y en a toujours. Bon courage.

      1. Lindy Ghouali

        Bonjour Sandrine,

        Merci pour ton témoignage plein d’espoir.

        Pour obtenir les coordonnées de médecins spécialisés en endométriose nous vous invitons à vous rapprocher de l’association par mail ou par téléphone.

        Beaucoup de courage à toutes et tous.

  4. Auré Lie

    Bonjour à tous, Endométriose sévère stade 4 mais merci mon dieu mais d’atteinte sur mes autres organes.
    Mais beaucoup d’années souffrance avant qu’elle me soit enfin diagnostiquer par cœlioscopie en février 2015. Merci de se soutient à tous :)

    1. Lindy Ghouali

      Bonjour Aurélie,

      Merci de vos encouragements.

      N’hésitez pas à partager avec nous votre expérience sur forum.mon-endo-ma-souffrance.fr votre témoignage peut profiter à plein d’autres femmes.

      A bientôt et beaucoup de courage pour la suite.

  5. savini cindy

    Bonjour je suis une jeune femme de 38 ans j’ai une endométriose depuis l’âge de 11 ans, j’ai étais diagnostiqué il y a environ 2 ans, je ne suis pas encore soigné. J’habite à Paris et j’aimerais rencontrer des femmes qui en sont atteintes pour en parler . Auriez vous des informations concernant les lieux et dates d’éventuelle groupe de parole ?

    CLT Cindy

    1. Lindy Ghouali

      Bonjour Cindy,

      Pour être informée des groupes de paroles et prochains évènements, nous les afficherons sur le site, et page facebook : Mon endo Ma Souffrance.

      Via le net pour pouvez aussi échanger sur votre expérience avec d’autres femmes atteintes de la maladie via notre forum :
      forum.mon-endo-ma-souffrance.fr

      Beaucoup de courage à vous.

      A bientôt.

  6. Pignel

    Bonjour, juste pour dire qu’on a un grand besoin d’en parler, de comprendre car les difficultés sont si lourdes et si nombreuses, et il faut tellement de temps pour comprendre! Mon soutien à toutes les endos girls!

    1. Lindy Ghouali

      Bonjour Pignel,

      Merci de votre soutien.

      Je suis d’accord avec vous, notre combat est encore long mais à force d’unir nos forces nous finirons par être entendus.

      Il est important aujourd’hui que les endo’gilrs se déculpabilisent, NON, ce n’est pas de leur faute si elles sont malades, et que leur entourage professionnel et familiale comprennent que, NON, elles ne jouent pas la comédie.

      Pour que les mentalités changent il est de notre responsabilité à chacune de parler de l’endométriose autour de nous.

      A bientôt.

    1. Lindy Ghouali

      Bonjour Isabella,

      Je ne dispose pas de cette information actuellement.
      Je vous invite à vous venir nous rejoindre sur notre forum : forum.mon-endo-ma-souffrance.fr,
      vous pourrez y retrouver des femmes de toutes origines qui pourront vous renseigner.

      A bientôt.

  7. Baron

    HELP
    Bonjour,
    je m’appelle Emmanuelle, j’ai 38 ans. Voila, j’ai fini ma nuit à 1h30 du mat’ car une fois de plus j’ai été réveillée par « ma » douleur à l’épaule droite, douleur qui survient tous les mois au moment de mes règles et cela dure depuis à peu près 10 ans.
    Il m’a fallu un bon nombre d’année pour faire le rapprochement entre ces douleurs et le mes règle.
    j’en ai parlé à ma gynécho qui me dit que ce n’est rien et que me propose de prendre une pilule micro-dosé qui stoppera mes règle et donc la douleur… Cela n’a servi à rien et j’ai mémé eu des pertes de sang en permanence. Alors je décide de chercher quelque pistes sur internet pour savoir ce que j’ai??
    En tapent les mots clefs « douleurs à l’épaule durant les règles » et tout de suite ça donne « Endométriose Diaphragmatique » !!
    Bon bref, entre temps je déménage, change de gynécho puis vais en consulter encore un autre, puis un autre et quand je parle d’Endométriose TOUS me rigole quasiment au nez en me disant que ce n’ai pas ça du tout et que c’est surement dans ma tête… Alors Docteur q’est ce que j’ai?? Euuu, je ne sais pas mais ce n’est pas une Endo!! Alors peut-être une solution à mon problème?? ben non! Alors Docteur, qu’est ce que je fait??? ben je ne sais pas, allez voir un rhumatologue….
    Sur tous les forums je lis exactement les mêmes symptômes que les miens… Alors oui ce n’est peut-être pas une Endo et sincèrement je l’espère mais alors ou chercher, à chaque fois que je soumet l’hypothèse de cette maladie on ne me prend pas au sérieux et je ne trouve pas non plus de liste de spécialistes de l’Endométriose que pourraient enfin me dire ce que j’ai… je voudrais au moins quelque pistes pour orienter mes recherche !!
    MERCI

    1. Lindy Ghouali

      Bonjour,

      Les principaux symptômes de l’endométriose sont:
      – Douleurs pendant les règles
      – Règles hémorragiques
      – Douleurs pendant les rapports intimes
      – Transit pertubé (diarrhée, constipation)
      – Difficulté à être enceinte

      Si vous avez plusieurs de ces symptômes il est important de vous orienter vers un spécialiste de l’endométriose pour voir s’il s’agit effectivement de cette pathologie.
      Certaines atteintes de l’endométriose peu courantes peuvent provoquées des douleurs plus ou moins diffuses et orienter les médecins vers d’autres pistes d’où l’intérêt de se rapprocher de professionnels spécialisé dans le domaine.

      Vous pouvez échanger avec des patientes sur notre forum : forum.mon-endo-ma-souffrance.fr

      Nous restons également à votre disposition pour plus d’informations sur cette pathologie.

      Beaucoup de courage à vous.

    2. lisa

      Bonjour,
      Il est 2h02 et je suis réveillée par la douleur à l’épaule droite : impossible de dormir allongée, les antalgiques ne sont pas efficaces.
      Cette histoire fait écho à la mienne. Depuis 10 ans, j’ai des douleurs intenses au niveau de l’épaule droite au moment de mes règles. Mon endométriose diaphragmatique a été diagnostiquée en février 2015.
      Comment la diagnostiquer? Il faut passer une IRM.
      A Paris, il y a des spécialistes de l’endométriose notamment à l’hôpital port royal/Cochin.
      Le diagnostique est là, pour les solutions, c’est plus compliqué! mais au moins il y a un nom sur la maladie.
      Cette maladie existe.
      Bon courage

      1. Lindy Ghouali

        Bonjour Lisa,

        Oui cette maladie existe et trop souvent elle handicape les patientes qui en sont atteintes à des stades sévères. Votre témoignage nous montre encore combien elle peut être complexe et invasive.
        Heureusement nous avons de plus en pus de médecins qui se spécialisent dans cette pathologie en France Métropolitaine mais aussi dans les dom-tom comme à la Réunion.

        Bon courage à vous et n’hésitez pas à venir témoigner sur notre forum : forum.mon-endo-ma-souffrance.fr

  8. fifi

    Bonjour a vous tous je suis une mamans de deux adorable enfant le 13 mai 2015 mon docteur m’a annoncé que j’avais une endometriose elle ma par donné plus d’informations sur la maladie j’ai du apprendre les causes et les complication possible de la malade sur internet malheureusement c’est te parler facile de l’apprendre comme ce la j’ai personnes à en parler j’ai même pas pu annonce à ma famille de la malade et depuis que je c’est que j’ai une endometriose je suis perdu et je me sans seul je c’est pas quoi faire quel démarche doigts faire c’est dur essayer de garde la tête haute car j’ai mes enfants mais c’est pas facile

    1. Lindy Ghouali

      Bonjour,

      Je vous invite à nous rejoindre sur notre forum pour échanger avec d’autres sur votre parcours :
      forum.mon-endo-ma-souffrance.fr

      Nous restons à votre disposition pour répondre à vos questions.

      Bon courage.
      A bientôt.

  9. monssera

    J’ai 24ans endometriose stade 4 atteinte rectum, ligaments utero sacré, adenomyose, atteinte col et péritoine, kystes ovaires gauche et droit, pas d’atteinte vessie.
    J’ai des douleurs tout les jours et des insomnies la nuit. Problème de transit: vomissement diarrhée.
    Sa fait 5mois que je me tord de douleurs.
    Je suis suivie par un spécialiste de lendometriose qui voulait me mettre sous decapeptyl j’ai pas voulu…Peur des effets indésirables!
    Il m’a envoyer vers un gastro enterologue je dois faire une fibroscopie coloscopie en espérant qu’il trouve ce qui ne vas pas.
    Les forces commence à me manquer à ma famille aussi!

    1. Lindy Ghouali

      Bonjour,

      Votre parcours est bien lourd et l’épuisement morale et physique se comprend.

      Lorsque les atteintes d’endométriose sont aussi étendues les médecins préconisent la chirurgie.

      Le traitement hormonal proposé est un moyen d’assécher le maximum de lésion d’endométriose, et ainsi de diminuer les saignements internes en provoquant une ménopause artificielle.
      Il existe des traitements « add back therapy » qui ont pour but de parer aux effets indésirables de ce type de traitement (douleurs osseuses, bouffées de chaleur, sécheresse de la peau…) et ainsi permettre un meilleure « confort » pendant la durée du traitement.

      Pour avoir plus de renseignement ou échanger sur la pathologie rejoignez nous sur : Forum.mon-endo-ma-souffrance.fr

      Bien cordialement.

  10. Alexandra

    Bonjour j’ai 30 ans et 2 beaux garçons malgré mon endométriose sévère je les ai eu sans recours à FIV ou insémination juste avec un suivi ovulation et a chaque fois du premier coup comme quoi tout est possible J’ai découvert ma maladie en 2008 et j’ai eu mes enfants en 2010 et 2014 donc gardez espoir . Je suis contente de savoir qu’un groupe de soutien existe car quand j’en parle autour de moi les gens ne connaissent pas. Je pense qu’on a toute besoin de parler et d’échanger. J’aurais besoin de parler pour m’aider à ce que cette maladie ne gâche pas ma vie de couple je cherchais un spécialiste pour m’aider mais je n’arrive pas à trouver car même certains docteurs ne sont pas au fait de cette maladie et de ces conséquences .

    1. Lindy Ghouali

      Merci de votre témoignage Alexandra.

      Tout d’abord félicitation pour vos enfants. Lorsque le diagnostic de l’endométriose tombe la première interrogation reste celle de la procréation et le fait d’y arriver qui plus est sans recours à la FIV est un beau message d’espoir.

      L’endométriose est encore une maladie très méconnue de beaucoup de médecins par conséquent nous vous invitons à vous orienter vers des médecins spécialisés à la fois pour l’imagerie et pour la prise en charge.
      Nous pouvons éventuellement vous renseigner à ce propos par mail.

      Par ailleurs, nous vous proposerons des rencontres amicales prochainement afin d’échanger avec d’autres patientes, aussi nous vous invitons à suivre nos actualités.

      Nous restons à votre disposition pour plus d’informations.

      Bon courage.

      Bien cordialement.

  11. ROBERT

    Bonjour,
    J’ai été diagnostiquée en 2009, traitement decaptyl, luteren , pillule en continue ect… bon resultat au début avec stabilité mais cette semaine l’irm montre une recidive avec lesion sur la cloison rectale. On m’a prescrit luthenyl et je dois faire une restoscopie. je suis découragée et j’ai peur, on avait un peu banalisé cette maladie au début et maintenant je réalise l’importance et les conséquences graves que cela peut avoir, je suis découragée et j’ai peur pour la suite.
    J’aurais besoin de parler pour m’aider dans cette maladie y aurait il un spécialiste pour m’aider ou autres je me sens perdue. J’habite la Réunion.
    Je vous remercie beaucoup

    1. Lindy Ghouali

      Bonjour,
      Nous pouvons vous orienter vers des médecins avec qui nous collaborons pour nos actions.
      Nous tenons des permanences téléphoniques tous les jours de 9h à 17h au 06.92.31.95.18. Vous pouvez également échanger sur votre parcours avec d’autres femmes sur notre forum : forum.mon-endo-ma-souffrance.fr ou à l’occasion de notre prochaine rencontre amicale dont la date sera diffusée prochainement.
      A bientôt.

  12. vanessa

    Bonjour
    G pris connaissance de vitre association via lamour lé d’où
    Je suis atteindre d endometriose la date exacte je ne sais pas mais il y a environ 3 ans sa je l ai appris en faisant une consultation pour les forte douleur et la fièvre
    G été opéré une fois puis g pris lutenyl
    Depuis pas de grossesse
    Marre d entendre dite et si tu perdait du mois
    Je t avais dit d éviter le piment
    Continue à prendre gâteau
    Pfff comment faire

    1. Lindy Ghouali

      Bonjour Vanessa,

      Je ne savais pas que l’amour lé dou parlais de notre association mais c’est tant mieux.
      L’endométriose est une maladie qui touche 1 femmes sur 5 donc autant vous dire que vous n’êtes plus seule.
      Je vous propose de vous rapprocher de notre association en contactant notre bénévole Gabrielle au 06.93.92.70.95 qui pourra vous orienter, vous renseigner dans votre parcours.

      Beaucoup de courage à vous.

      Lindy

  13. TALA ketty

    Bonjour
    je suis atteinte d’endométriose, je devais me faire opérer ce mois ci mais annuler à cause du décapeptyl qui n’a pas effet comme il fallait, du coup enantone pour intervention prévu fin janvier, j’avoue être déçue et me dit que cela va être encore repoussé moi qui désire une grossesse

    1. Lindy Ghouali

      Bonjour,
      Nous comprenons votre déception.
      Pour échanger d’avantage vous pouvez nous rejoindre sur notre forum : forum.mon-enddo-ma-souffrance.fr ou par téléphone au 06.92.31.95.18.
      Beau de courage à vous.
      A bientôt.

  14. Olivier

    Bonjour,

    Une émission radio de grande écoute m’a fait bondir à propos de l’endométriose.
    Il s’agit de l’émission de Brigitte Lahaie sur RMC (« Lahaie, l’amour et vous ») => podcast du 05/01/2016 de 14h à 15h toujours disponible : « RMC : 05/01 – Lahaie, l’amour et vous : Le couple face à la maladie – 14h-15h » => témoignage en début d’émission.
    En effet, lors de cette émission, des énormités ont été dites à l’antenne tel que l’endométriose est une maladie qui est dans la tête, qui n’est pas douloureuse, qui empêche juste une grossesse et qui se soigne extrêmement bien.
    Je suis moi-même confronté de près à cette maladie puisque ma femme en est atteinte.
    Lorsque j’ai entendu les « CONSEILS » de Brigitte Lahaie et du psychanalyste/psychothérapeute Pascal Neveu, je me suis senti dans l’obligation de vous informer.
    La gravité et les conséquences de ces propos ne doivent pas rester sous silence (audience moyenne de l’émission : 630 000 personnes).
    Vous avez suffisamment de charisme afin de rétablir la vérité au sein de cette radio. Dans ce sens, pouvez-vous faire le nécessaire ?

    Je vous remercie par avance.

    Bien cordialement,
    Olivier

  15. Nono22

    Bonjour,

    J’ai l’âge de 22 ans et ma présence ici est de savoir un peu mon problème concernant le diagnostique d’endométriose et j’aimerais votre avis. Pour commencer, j’ai fait de nombreux examens qui n’ont rien révélés et pourtant j’ai bien tous les symptômes de l’endométriose (brûlures urinaires, troubles digestifs, maux de dos et dans les jambes, sensations de coups de poignards dans les cotés et petites aiguilles dans le vagin), à l’échographie doppler on ne voit pas mon ovaire gauche il passe inaperçu, on m’a fait une coelioscopie qui a durée 3H, et ensuite on m’a dit qu’on ne voyait rien mais le médecin m’a quand même prescrit la pilule en continu pendant 1 an ou plus jusqu’au moment que je désire un enfant et cette pilule s’appelle Seasonique (l’éthinylestradiol (30 µg) et du lévonorgestrel (150 µg) et 7 comprimés blancs d’éthinylestradiol seul (10 µg).) En conclusion je ne c’est pas si j’ai une endométriose ou non, je prends cette pilule en continu, il y’a quand même une petite amélioration mais les problèmes digestifs, et le reste eux ne disparaissent pas. Récemment dans les prises de sang on n’a découvert un problème au niveau de la thyroïde (début d’hypothyroïdie). Votre avis pourrait m’éclairer.

    Merci de votre compréhension.

    1. pondy florine

      courage à vous moi je suis au cameroun j ai plus de 30 ans mais j ai un probleme hormonale j ai pas les seins et je ne regle pas j ai besoin d aide medicale

  16. Isabelle

    Bonjour, j’ai 40 ans et je suis réunionnaise. Cela fait bientot 8 ans que je sais que j’ai de l’endométriose. Deux gyneco d’un hopital m’ont envoyeé balader en me disant d’aller faire du sport pour l’un parceque je n’avais plus de regles et que je grossissais rapidement et l’autre que si j’ai des douleurs tout le temps et bien que ce n’etait pas l’endometriose. Je precise que je ppouvais a peine marcher. C’est un specialiste des maladies de l’addomen qui a decouvert mon endometriose.
    Ensuite ca c’est devenue une adenomyose et on a du m’enlever l’uterus et les trompes. J’ai encore des douleurs car j’ai des sequelles. Bon courage a celles qui en sont atteintes ainsi qu’a leurs proches qui sont touches aussi.

  17. Camomille

    Bonjour,
    Je vous raconte mon parcours :
    Moi 38 ans, 1 enfant. Essai bébé 2 depuis 9 ans. 3 fausses couches naturelles. En 2010 diagnostique : Endométriose stade 4. Je voulais me faire opérer mais désistement de ma part à la dernière minute car j’ai peur des complications. Je me lance vers les FIV . FIV 1 : 0 embryon normale. FIV 2: 4 embryon. 2 implantés : échec. Un an après implantation des 2 autres : infection créant une salpingite sur trompe gauche. Hospitalisation de 2 semaines. En 12/15 je décide de me faire opérer car trompe gauche abîmée par l’infection + kystes aux ovaires + nodule Endométriose comprimant l’uretère. Opération effectuée. On me sectionne l’uretère pas le choix. En 01/16 j’ai du sans dans l’urine. Direction service urologie de l hôpital : on me dit de boire de l’eau. Après une semaine d’hospitalisation, je sors le matin. L’après midi je n’arrive plus à faire pipi car je saigne, des caillots de sang obstrue l’évacuation de l’urine. Je suis à nouveau hospitalisée service urologie. Je passe au bloc : granulome au niveau de la cicatrice enlevée par endoscopie.Après une semaine d’hospitalisation, je rentre chez moi. Une semaine et demi après je recommence à avoir du sang dans les urines. Je suis à nouveau hospitalisée service urologie transfusion de 3 culots de sang. Je repasse au bloc pour que la chirurgienne essaie d’enlever le granulome par laser : grosse hémorragie. Direction service réanimation : 4 culots de sang transfusés. Après un scanner : ils découvrent qu’une artériole venant de l’aorte alimente mon uretère. Les chirurgiens décident de pratiquer une laparoscopie pour clipper les artérioles alimentant l’uretère et d’enlever mon ancienne suture pour en refaire une autre. Laparoscopie effectuée. artérioles clippées. Ils ont enlevé l’ancienne suture et ont refait une autre en déplaçant mon uretère et en le fixant sur ma vessie. L’ancienne suture a été analysée elle comportait des lésions.
    Au total 5 blocs pour une opération que je croyais banale. Merci maladie de M…. Vivement que les médecins soient formés correctement sur cette foutue maladie pour mieux nous guérir. Mon envie d’avoir un deuxième enfant est vite passe face à tout cela. Je n’ai plus aucune confiance dans le corps médical.

    1. Isabelle

      Bon courage. Les gynecos croient peut etre que c’est un plaisir pour nous de venir se faire torturer, je dis bien torturer avec leur examen gynecologique quand on a de l’endometriose, en plus de se faire critiquer par eux. « Vous etes trop grosse, vous faites le double de mon poids, aller faire du sport, … » et j’en passe. C’est a l’hopital que j’ai eu le plus de mauvaises experiences
      Dans les cabinets prives on voyais que j’avais cette foutue maladie alors qu’a l’hopital a chaque fois,rien. Je confirme que les medecins devraient s’informer et se former sur cette maladie.j’

  18. Camomille

    Je confirme. Le pire c’est qu’ils savent que de plus en plus de femmes sont confrontées à cette maladie. Et ils ne font rien. Ce n’est pas une maladie mortelle certes, mais y a qu’à voir mon expérience pour apprécier le degré néfaste des complications lors des opérations. Je ne comprends pas que l’on puisse laisser cette maladie prendre autant d’ampleur et rester à ne rien faire.

  19. Simon

    Depuis mon. Enfance j avais tout le temps tres mal au ventre lors des regles ensuite c etait coucher pendant trois jours trois fausse couche et une interruption de grossesse a six mois maladie anancephalie ensuite j ai reussi a avoir mon fils qui a maintenant douze ans et apres quelques annee nous avons souhaiter avoir un deuxieme enfant et la c etait tres compliquer j ai eu des traitements des piqures pour favoriser ma grossesse et la les douleurs etaient de plus en plus forte et un jour une hemoragie bien plus importante que les autres je tenais plus debout c est en passant un irm avec injection qui on vu que c etait endometriose stade cinq on ma fait la grande operation cela fait deux ans je suis sous oetrogene et la les douleurs revienne au intestin je me sens aneantie plus force

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